В музее современного искусства «Артмуза» в Петербурге 14 марта откроется благотворительная выставка «Хочу жить» в поддержку детей больных муковисцидозом.
На выставке представят фотографии детей с муковисцидозом и портреты медийных личностей Петербурга, которые выступают в поддержку больных.
Благотворительную выставку устраивают Ursa Pr center и фотограф Дарья Козак. Цель её — привлечь внимание к проблеме детей, страдающих муковисцидозом.
Из-за программы импортозамещения в России перестали продавать жизненно необходимые лекарственные препараты, вместо него предлагаются дженерики. Они, по словам организаторов выставки, не только не помогают, но и несут ряд тяжелых побочных эффектов.
Гости музея смогут подписать петицию за возврат лекарств и внести добровольный взнос в благотворительный фонд поддержки больных муковисцидозом «Кислород».
Проект поддерживают футболист и тренер Константин Зырянов, бывший голкипер «Зенита» Вячеслав Малафеев и его супруга Екатерина, музыкант группы «Animal ДжаZ» Евгений Ряховский, бизнесмен Василий Смольный, блогер Гурам Нармания, хип-хоп исполнитель Антон Ватлин (Bumble Beezy) и другие.
По словам основателя Ursa Pr center Заура Мамедова, главная задача мероприятия — привлечь внимание к проблеме и придать ее огласке, чтобы устранить чудовищную ошибку и дать детям шанс жить.
Выставка будет доступна всего один день. Откроется она в 14:00 в субботу, 14 марта. Ознакомиться с фотографиями можно в музее «Артмуза» в галерее «Ц» на 13-й линии Васильевского острова, 70. Вход свободный.
Организаторы выставки готовы ответить на любые вопросы представителей СМИ за час до её открытия.
Муковисцидоз — опасное для жизни генетическое заболевание, которое проявляется патологией со стороны желудочно-кишечного тракта и дыхательной системы. В России средняя продолжительность жизни для людей с муковисцидозом составляет 20-27 лет. При этом в Европе пациенты нередко доживают до 40 лет. Сокращение происходит из-за отсутствия терапии и лечения по золотому стандарту.
Ранее gazeta.spb.ru сообщала, что в Петербурге родители больных муковисцидозом детей решили выйти на пикеты против импортозамещения лекарств.
