В Петербурге прошла благотворительная выставка «Хочу жить» в поддержку детей больных муковисцидозом. С призывом вернуть в Россию зарубежные лекарства выступили звезды футбола, музыканты и спортсмены.
Однодневная выставка состоялась в музее «Артмуза» 14 марта. На площадке разместили 35 черно-белых портретов детей с муковисцидозом и известных жителей Петербурга, которые выступают в их поддержку. Её организаторами выступили Ursa Pr center и фотограф Дарья Козак.
Посмотреть выставку пришли 600 человек. Желающие могли подписать петицию за возврат импортных лекарств в Россию.
«Правительство предлагает родителям приобретать вместо работающих лекарственных средств заменители, которые кроме того, что не помогают справляться детям с болезнью, несут вред и оказывают различные побочные эффекты на организм», — отметил тренер ФК «Зенит-М» Константин Зырьянов.
По словам одного из организаторов выставки, основателя Ursa Pr center Заура Мамедова, курс лечение от муковисцидоза обходится около $300 тысяч в год. Деньги идут как на лекарства, так и на различные тренажеры и поездки в зарубежные лечебные учреждения. Мамедов выступил с призывом начать выдавать бесплатные лекарства или снизить их стоимость за счет субсидий.
Муковисцидоз — опасное для жизни генетическое заболевание, которое проявляется патологией со стороны желудочно-кишечного тракта и дыхательной системы. Количество заболевших в России составляет примерно 5 тыс. человек. Зачастую они не доживают до 27 лет. Положение пациентов заметно ухудшилось, когда в ноябре 2019 года по программе импортозамещения были ограничены поставки оригинальных медикаментов. Вместо них пациентам предложили российские аналоги, или дженерики.
Качественное лечение способно увеличить продолжительность жизни больных муковисцидозом до 40 и более лет. Подобный опыт встречается в Европе.
Ранее gazeta.spb.ru сообщала, что в Петербурге родители больных муковисцидозом детей вышли на пикеты против импортозамещения лекарств.
